EL PAPEL DE LA FAMILIA DEL PACIENTE CON CÁNCER.

La familia es la institución natural, que responde mejor a la demanda de cuidados en todas las etapas de la vida. Desde el nacimiento, en la salud, en la enfermedad e incluso en el proceso de morir.
Se puede afirmar con certeza, que se nace en el seno de una familia. Pero el resto de las etapas de la vida, no siempre van acompañadas por ésta.
Cuando falta la familia, resulta más difícil cuidar. Pero cuando ésta no es capaz de responder debido a numerosos problemas de vinculación adecuada con el paciente, o incluso a cansancio (crisis de claudicación), la convivencia con el paciente se convierte en un drama para todos.

El fenómeno de la claudicación familiar, se define como:

  1. La incapacidad de sus miembros para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente
  2. Esta se refleja en la dificultad para mantener una comunicación positiva con el paciente, entre los miembros sanos y con el equipo de cuidados

No todos los miembros de la familia claudican a la vez, algunos familiares pueden responder con un nivel deficiente y ser compensados por otros que se mantienen fuertes y bien orientados.
Cuando todos en su conjunto son incapaces de dar una respuesta adecuada, estamos ante una CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR.
Esta puede reducirse a un episodio momentáneo, temporal o definitivo, manifestado por diferentes grados de abandono del paciente.
En un primer momento podemos hablar de claudicación precoz que es la generada por una información que produce gran impacto emocional, dando lugar a una respuesta de negación de la realidad: “no puede ser”, “el médico se ha equivocado”. No se siguen sus indicaciones y tratamientos. Las demandas del paciente se minimizan o desentienden.
En el aspecto emocional, los familiares se sienten incapaces de expresar el sufrimiento, el dolor y la ansiedad que les genera la enfermedad del paciente. Pueden dar lugar a respuestas opuestas a los sentimientos internos, tales como olvido de tratamientos, bloqueos o incapacidad para realizar técnicas sencillas de cuidados. Preocupación por aspectos marginales sin relación con la enfermedad del paciente, como las visitas, eventos familiares, indumentaria, etc.

Posteriormente, se presenta una claudicación tardía, que se produce generalmente por el agotamiento de los miembros del grupo familiar, en su intento de cuidar al paciente contra el deterioro paulatino que experimenta.

La aparición de nuevos síntomas y el agravamiento de otros, agota la capacidad de respuesta de todos.
En la familia se generan dinámicas de enfermedad en cadena y en distintos miembros de la misma familia. Son frecuentes los accidentes de todo tipo. Las enfermedades banales o las crónicas se manifiestan con síntomas graves.

La claudicación también se puede clasificar en función de su duración en:

Claudicación accidental. El motivo suele ser un incidente de fácil control y que la familia supera con acierto, tal cómo una falsa noticia, un error en un dato referido al paciente, que tras su aclaración, la familia se serena y mantiene una buena respuesta de cuidados.
Claudicación temporal. Frecuente en las fases de la enfermedad del paciente y su readaptación a nuevos estilos de vida. Es un tiempo necesario para que la familia acepte la nueva situación y reajuste los roles de los miembros. Es propia del periodo en el que se intenta curar la enfermedad, cabe destacar como causas frecuentes, las secuelas de la radioterapia y la quimioterapia, con la afectación de la imagen personal, pérdida de peso y bajas laborales prolongadas.

La familia puede adoptar una postura pasiva en los cuidados ingresando al paciente cada vez que tiene la más mínima molestia con la esperanza de su curación. El paciente no asume su situación del todo y juega con la posibilidad de un hecho extraordinario relacionado con su enfermedad.
Claudicación permanente. Es la situación más grave, los episodios de crisis se  viven en una constante incertidumbre. Hay pérdidas en la comunicación, aislamiento social. Miedo a hablar de lo que le pasa al paciente, miedo a oírle.

Separar al paciente de su medio familiar y controlar sus síntomas es la prioridad. A continuación, hay que propiciar el reencuentro con los miembros de la familia apoyándolos de forma intensa en las tareas de cuidado. El riesgo de abandono del paciente es alto si no hay una intervención adecuada.

El cuidado integral con el apoyo psicoemocional del grupo familiar y un buen control de síntomas, con información adecuada en cada momento es la forma de evitar estas formas de claudicación.

La prevención de la crisis de claudicación familiar se puede realizar:

  1. En relación con el paciente mediante
    1. Información y comunicación real y honesta con el equipo
    2. Escucha atenta de sus preocupaciones y prioridades
    3. Relación de ayuda eficaz
    4. Seguridad y continuidad de cuidados
    5. Implementación y mantenimiento del rol familiar y social
    6. Ritmo tolerable del deterioro psicofísico y orgánico
    7. Adaptación paulatina a las limitaciones producidas por la enfermedad
    8. Apoyo psicoemocional
    9. Participación en la planificación y evaluación de los cuidados y terapia
    10. Información pausada y dosificada sobre la evolución y pronóstico
    11. Espacio y tiempo para la expresión de emociones y sentimientos
    12. Seguridad y protección física
    13. Buen control de todos los síntomas objetivos y subjetivos
  2. Referidos a los miembros del grupo familiar
    1. Inclusión de la familia y paciente como unidad a tratar
    2. Escucha atenta de sus demandas y sugerencias
    3. Darles tiempo para que asuman la situación
    4. Información puntual, adecuada, honesta, comprensible y continua sobre al evolución
    5. Entrenamiento y participación en las tareas de cuidado
    6. Implicación del mayor número de miembros posible
    7. Facilitar el descanso en caso de agotamiento del cuidador principal único, ingresando al paciente por tiempo corto
    8. Entrenamiento para las técnicas para el control de síntomas
    9. Información sobre recursos disponibles en la comunidad
    10. Fijar objetivos plausibles a corto y mediano plazo
    11. Vivir y cuidar día a día
    12. Reducir los efectos negativos de la conspiración del silencio en el paciente, estimulando la comunicación entre sus miembros
    13. Facilitar la aclaración  y resolución de conflictos en el seno familiar
    14. evitar juicios precipitados sobre la conducta familiar
    15. Detectar patologías en otros miembros de la familia y recomendar las intervenciones de otros profesionales
    16. Ayudar a la familia a utilizar sus propios recursos en la solución de sus problemas

Referencias

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